Lot seg ikke stoppe

Aina kastet opp av maten hun fikk gjennom sonde i magen. Energinivået sank, og Aina ble oppblåst i ansiktet av den syntetiske maten. Da tok moren grep. 

Lene McGregor er mor til femåringen Aina som har Retts syndrom, en svært sjelden tilstand som kun rammer i gjennomsnitt tre jenter hvert år i Norge. De første tegnene på Retts syndrom oppstår først når et barn er mellom 6 og 18 måneder. Tegn som redusert muskelkraft og forsinket utvikling av ferdigheter er vanlige symptomer.

Aina er avhengig av hjelpemidler for å bevege seg, og har begrenset språk. Hun kan heller ikke spise som normalt, og fikk operert inn sonde – eller knapp – i magen for to år siden. Den første maten Aina fikk via sonde var syntetisk fremstilt, som er det tilbudet pasienter med knapp får i Norge.

De første måltidene gjennom sonden er ikke noe mamma Lene ser tilbake på med glede.

- Hver dag var tortur. Aina kastet opp flere ganger om dagen. Ut av desperasjon måtte vi gjøre noe annet, og begynte å lage egen sondemat, forteller Lene.

Å bytte ut syntetisk sondemat med hjemmelaget var en enkel beslutning for familien McGregor som bor på Ridabu utenfor Hamar. Men beslutningen ble møtt med skepsis fra helsepersonell. I møte med ernæringsfysiologer på sykehuset fikk de beskjed om hvor vanskelig det er å lage hjemmelaget sondemat med tanke på riktig næringsinnhold, energinivå, temperatur og tykkelse. Men Lene lot seg ikke stoppe av den grunn.

- Vi skiftet til hjemmelaget over natta og så umiddelbar effekt hos Aina. Ikke bare ble det slutt på oppkast og en apatisk jente. Kun dager etter at vi skiftet til hjemmelaget gikk energinivået hennes i taket igjen, sier moren.

Vektfordeling er viktig

I dag er det en fornøyd femåring som vokser og utvikler seg for hver dag som går. Aina er veldig glad i musikk, og blir stadig mer bestemt i hva hun vil høre på og ikke. Familien er ikke i tvil om hvilken effekt riktig mat har på barn.

- Vi merker at hun har mer energi og vektfordelingen hennes er mye bedre. Vektfordeling hos pasienter med gastrostomi snakkes det lite om. Da Aina spiste syntetisk sondemat ble hun fort oppblåst, både i mageregionen og særlig i ansiktet. Familie og venner kommenterte at hun var oppblåst. Bare tenk hvor ubehagelig dette må ha vært for jenta selv som ikke kan kommunisere som andre jevnaldrende, sier Lene. 

Vinteren 2022 deltok Aina i et testpanel for Hiquid Food blended soups. Dette er frysetørket råvarebasert sondeernæring for pasienter med gastrostomi. Supper som bare inneholder pulver av frysetørket kjøtt, fisk, belgfrukter, grønnsaker, frukt, bær og urter. Ingrediensene er nøye utvalgt og sammensatt for å skape gode sanseopplevelser, og som et alternativ som man kan ta med seg på tur.

 -

Endelig er det noen som tar tak i dette og lanserer et alternativ til syntetisk mat. Suppene fra Hiquid Food har vært veldig positivt for Aina, og for oss som familie. Endelig kan vi dra på tur, uten å måtte tine hjemmelaget mat, være bekymret for glass som går i stykker eller at temperaturen ute gjør tilberedning av måltider til Aina mer utfordrende, sier Lene.

Hjemmelaget sondemat på blå resept

Holdbarhet er en utfordring for hjemmelaget sondemat. Lene og familien lager måltider til Aina som de fryser ned. Men det gjør det ikke enkelt når hun plutselig blir sulten, eller familien skal ut på tur.

En annen utfordring er lommeboka. Mens syntetisk sondemat er å få på blå resept, må familien punge ut selv for hjemmelaget mat som er tilpasset sprøytene for Aina. NAV har gitt avslag på søknaden om grunnstønad.

- Vi bruker sikkert syv til åtte timer i uka på å lage hjemmelaget sondemat. Mange måltider spiser Aina det samme som oss, men det krever mye planlegging å få riktig næringsinnhold og mengde, riktig temperatur, og ikke minst tykkelse som ikke blokkerer sprøytene. Med supper fra Hiquid kan vi spare mye tid, men fortsatt opprettholde matglede og næringsrike måltider for Aina. Nå gjenstår det bare at suppene til Hiquid blir likestilt med syntetisk mat på blå resept. Det burde vært motsatt, avslutter Lene. 

Nå er det mat!

– Vi har kombinert min kjøkkenbenk-erfaring med klinisk kompetanse og nå er både kunnskapen om råvarebasert sondeernæring og tilskuddsproduktene våre tilgjengelige for alle oss som gir eller får mat rett i knappen, sier Heidi Aabrekk, gründer av Hiquid Food og mor til en ungdom med knapp.

Etter over to år med utviklingsarbeid er tre forskjellige supper (tilskuddsprodukter) tilgjengelig i nettbutikken, og alle som ønsker kan få tilgang til et digitalt kurs om råvarebasert sondeernæring. Få tilgang til kurset her.

– De fleste kliniske ernæringsfysiologer ønsker å hjelpe og er opptatt av sunn, næringsrik mat. Det er få ernæringsfysiologer som har erfaring med og er utdannet i råvarebasert sondeernæring. I en travel hverdag tar det tid å sette seg inn i hvilke matvarer som egner seg for mosing, hvordan man setter sammen oppskrifter som gir godt nok næringsinnhold og lavt nok volum, hvilket utstyr som fungerer best og hvordan man sikrer en forsvarlig overgang fra syntetisk til råvarebasert. I tillegg hentes historiene om konsekvensene av altfor lavt næringsinnhold over tid, problemer med for høyt volum, frykt for manglende hygiene og potensielle infeksjoner fram som forsterker usikkerheten.

Da er det viktig å huske på at noen familier står i kritiske situasjoner med så stort ubehag hos sin kjære at det går på helsen løs for alle involverte, og mange begynner å utforske på egenhånd. Vi har samlet denne informasjonen for å se om vi i større grad kan involvere teamet rundt pasientene for å sikre en god ernæringsplan som gir bedre livskvalitet for alle. Alle fortjener matglede og felleskap rundt måltidene, sier fagsjefen Christina Kjeserud Ose i Hiquid Food.

Hiquid Food AS har klassifisert produktene som næringsmidler for spesielle medisinske formål, selger produktene på egne nettsider under medisinsk tilsyn og har søkt Helfo om plass på pris- og produktlisten. Vårt mål er at pasienter kan velge mellom syntetisk framstilt og/eller frysetørket, råvarebasert sondeernæring når de henter ut på blå resept fra apoteket. Dette er ikke avklart ennå, så privatkunder må selv betale for produktene inntil videre.

Mer informasjon om hvordan du kan bestille produktene finner du her!