Hjemmelaget sondemat og støtte i helsevesenet

De siste årene har det blitt økende oppmerksomhet rundt hjemmelaget sondemat, både nasjonalt og internasjonalt. Likevel er det et stort behov for mer støtte til helsepersonell, slik at de kan få bedre forståelse for feltet og gi bedre veiledning til sine pasienter.

Den kanadiske kliniske ernæringsfysiologen Jennifer Akimoto har omfattende erfaring på dette feltet. I over 20 år har hun jobbet med sondematpasienter, og de siste fem årene har hun spesielt fokusert på å støtte familier i overgangen til et mer råvarebasert kosthold for dem som ønsker å bruke hjemmelaget sondemat fremfor konvensjonelle løsninger. Nylig holdt hun et innlegg under "Feeding Tube Awareness Week" på det internasjonale webinaret Real Food in the Tube for helsepersonell. Der delte hun verdifulle råd om hvordan kliniske ernæringsfysiologer kan veilede familier i ernæringsarbeidet og gi bedre støtte til pasientene deres.

– Hjemmelaget sondemat blir stadig mer populært, spesielt blant familier som ønsker mer naturlige og tilpassede ernæringsalternativer, sier Akimoto innledningsvis i sitt foredrag.

Historisk sett har kommersielle sondematprodukter dominert på grunn av bekvemmelighet og standardisering, men nå ser vi et skifte mot bruk av ekte mat. Akimoto forteller at hun er glad for å ha fordypet seg i dette feltet, men at det har krevd en endring i perspektiv som klinisk ernæringsfysiolog. Hun har måttet begynne å se på ernæring for sondematpasienter på samme måte som hun tilnærmer seg kostbehandling for andre pasientgrupper. 

Akimoto har ikke alltid vært forkjemper for hjemmelaget sondemat:

– Jeg må være ærlig og si at hjemmelaget sondemat ikke var noe jeg opprinnelig hadde i tankene som klinisk ernæringsfysiolog. Det var ikke en del av utdanningen min, og det var først for litt over fem år siden at jeg virkelig begynte å få øynene opp for det. Jeg ble mer bevisst på temaet og innså at det dessverre er foreldre, og ikke kliniske ernæringsfysiologer, som har drevet utviklingen fremover. Min egen forståelse endret seg da jeg jobbet med pasienter med hode- og halskreft. En av mine pasienter hadde gjennomgått en omfattende operasjon for å fjerne tungen på grunn av kreft. Hun skulle hjem og ernæres via sonde, og datteren hennes var svært engasjert og nysgjerrig på muligheten for hjemmelaget sondemat.

Akimoto beskriver hvordan det var familien rundt pasienten som tok initiativet, mens hun selv var mer tilbakeholden på grunn av begrenset kunnskap på feltet.

– Sammen forsøkte vi å finne informasjon for å støtte overgangen til hjemmelaget sondemat, men vi fant svært få pålitelige ressurser. Det ble et vendepunkt for meg – noe falt på plass. Det er litt rart, og føltes nesten som en innrømmelse, for som kliniske ernæringsfysiologer blir vi opplært til å fremheve viktigheten av næringsrik, hjemmelaget mat og å begrense inntaket av sterkt bearbeidet mat. Men når det gjelder sondemat, ser det ut til at vi mister denne tilnærmingen. Det ble virkelig en aha-opplevelse: Hvorfor snakker vi ikke om dette på samme måte? Hvorfor behandler vi sondemat annerledes enn et vanlig kosthold, når det i bunn og grunn bare handler om å tilføre næring via en sonde?

Manglende informasjon, støtte og ressurser for helsepersonell

Akimoto forteller at det har vært utfordrende å finne informasjon som kunne hjelpe henne i arbeidet:

– Jeg begynte å spørre meg selv hvorfor det ikke fantes mer støtte og ressurser i helsevesenet for dem som ønsker å prøve hjemmelaget sondemat. Dette ble et vendepunkt i karrieren min, og jeg bestemte meg for å lære alt jeg kunne om temaet. Jeg tror vi har mye å lære av hverandre – både helsepersonell og familier med erfaring fra dette. Jeg jobber kontinuerlig med å utvide kunnskapen min, både gjennom forskning og erfaringer fra pasienter og pårørende, slik at jeg kan gi best mulig støtte til familiene jeg jobber med.

Akimoto understreket hvor viktig samarbeidet mellom helsepersonell og familier er for å sikre en trygg og vellykket overgang til hjemmelaget sondemat. For å møte denne økende trenden er det behov for mer kompetanse, bedre ressurser og politiske endringer, slik at pasientene får reelle valgmuligheter og den støtten de trenger.

– Helsepersonell må tilby bedre støtte og ressurser til familier som velger hjemmelaget sondemat. Uten denne støtten risikerer familiene å falle ut av systemet og bli sittende med hele ansvaret alene, sier Akimoto. Forskning fra 2015 til 2018 viser at mellom 50 og 80 % av både barn og voksne bruker hjemmelaget sondemat i en eller annen grad, men halvparten av dem søkte aldri støtte fra helsepersonell (1-3).  Hun peker på flere barrierer i helsevesenet, blant annet tidsbegrensninger og mangel på organisatorisk støtte, som må adresseres. Men det det er interesse for utvikling er det håp for endring. 

– Hvis pasienter eller familier møter motstand når de spør om hjemmelaget sondemat, kan de velge å ikke ta opp temaet igjen og i stedet prøve seg frem på egen hånd. Det må vi unngå, avslutter Akimoto.

Akimotos tips til helsepersonell: Slik støtter du familier i valg og bruk av hjemmelaget sondemat

1. Forstå pasientens og familiens mål
   Start med å kartlegge hvorfor de ønsker hjemmelaget sondemat. Deres motivasjon vil legge grunnlaget for hvordan dere sammen utformer en plan som fungerer for dem.
2. Veiledning og åpen kommunikasjon
   Støtt pasienter og familier gjennom god dialog. Trygg og informert oppfølging gir dem selvtillit i overgangen til hjemmelaget sondemat.
3. Felles beslutningstaking
   Som helsepersonell har vi faglig kunnskap, forskning og erfaring, men pasienter og deres familier har verdifull, reell erfaring. Den beste løsningen skapes gjennom et samarbeid der begge perspektiver tas på alvor. Delt beslutningstaking mellom helsepersonell og familier er avgjørende. Beslutninger om ernæring må tas i samråd med pasienten eller pårørende, da dette direkte påvirker pasientens daglige liv og helse – ikke helsepersonellets.
4. Respekter pasientens valg og tidsbruk
   Hjemmelaget sondemat, som all annen matlaging, krever tid – men det er pasientens valg å investere den tiden. Ikke overdriv tidsbruken; de fleste er allerede vant til å lage mat til seg selv og sin familie. Noen klinisk ernæringsfysiologer mener at hjemmelaget sondemat tar for mye tid. Ja, det krever innsats, men det er pasientens valg å investere den tiden. Vår oppgave er å gi dem den informasjonen de trenger for å ta et informert valg. Vi kan også foreslå tidsbesparende strategier. 
5. Gi balansert og nyttig informasjon
   Mange pasienter opplever betydelig symptomlettelse når de går over til hjemmelaget sondemat. Sørg for at de får den informasjonen de trenger for å kunne ta et informert valg – ikke ta fra dem muligheten til en løsning som kan forbedre livskvaliteten deres.
6. Tilby praktiske løsninger
   Hjelp familier med tidsbesparende strategier som batch-blending, måltidsplanlegging og bruk av ferdiglagde alternativer, slik at overgangen blir enklere.
7. Bidra til systemendring
   Økt bevissthet og politisk påvirkning er nødvendig for å gi bedre støtte til pasienter i sykehus, skoler og andre institusjoner. Undersøk hvordan du kan bidra lokalt for å bedre prosedyrer og rutiner rundt hjemmelaget sondemat.
8. Jobb for bedre støtte i helsevesenet Altfor mange pasienter har blitt avvist av helsepersonell som mangler kunnskap eller ikke ønsker å støtte hjemmelaget sondemat. Dette må endres. Som helsepersonell har vi et ansvar for å sikre at alle pasienter får den hjelpen og veiledningen de trenger.

Internasjonale retningslinjer støtter Akimotos tilnærming

Akimotos råd understreker hvor viktig det er at helsepersonell lytter til og støtter pasientene i deres valg. Retningslinjer fra ASPEN (American Society for Parenteral and Enteral Nutrition) fremhever behovet for at kliniske ernæringsfysiologer veileder pasienter som ønsker å bruke hjemmelaget sondemat, for å sikre at de får dekket sitt næringsbehov (4).

Det er derfor ingen grunn til å overse vanlig, konsistenstilpasset mat som et reelt alternativ for sondematpasienter. Gjennom sin jobb på sykehus, i egen praksis og i sin nettbaserte virksomhet ønsker Akimoto å spre bevissthet, drive påvirkningsarbeid og forbedre støtten til de som ønsker å bruke hjemmelaget sondemat.

– Jeg føler et sterkt engasjement for å være en forkjemper for dette, slik at folk får et reelt valg. Beslutninger om noe så grunnleggende som retten til mat bør ikke tas over hodet på pasientene fordi helsepersonell ikke føler seg trygge på noe så enkelt som vanlig mat – selv om den må konsistenstilpasses for å kunne gis gjennom en gastrostomisonde, sier Akimoto.

Hun håper at flere kliniske ernæringsfysiologer, også i Norge, vil bidra til å skape et trygt og støttende miljø for pasientene, der de føler seg sett, hørt og respektert.

Avslutningsvis sier hun:

– Til syvende og sist handler dette om å jobbe sammen, øke bevisstheten og styrke støtten rundt hjemmelaget sondemat – slik at det ikke lenger er en sekundær løsning, men en naturlig og standard valgmulighet.

Referanser: 

1. Hurt et al. 2015 Blenderized tube feeding use in adults home enteral nutrition patients: A cross sectional study. Nutr Clin Pract. 2015 Dec;30(6):824-9. doi: 10.1177/0884533615591602.

2. Epp L et al 2017, Use of Blenderized Tube Feeding in Adult and Pediatric Home Enteral Nutrition Patients. Nutr Clin Pract. 2017 Apr;32(2):201-205. doi: 10.1177/0884533616662992.

3. Johnson TW et al 2018, Reemergence of Blended Tube Feeding and Parent's Reported Experiences in Their Tube Fed Children. J Altern Complement Med. 2018 Apr;24(4):369-373. doi: 10.1089/acm.2017.0134.

4. Epp L et al 2023, ASPEN Guidelines. Blenderized tube feedings: Practice recommendations from the American Society for Parenteral and Enteral Nutrition. Nutr Clin Pract. 2023 Dec;38(6):1190-1219. doi: 10.1002/ncp.11055.